نوفارتس تسلّط الضوء على داء فقر الدّم المنجلي

Advertisements
Advertisements

 وتشرع في الأبحاث وفي أنشطة التوعية المتعلّقة به   

  • يُعدّ داء فقر الدّم المنجليّ من أكثر اضطرابات الدّم المزمنة شيوعًا في العالم1. يولد حوالى 300 ألف طفل مصابٍ بهذا المرض حول العالم كلّ عام، في حين يحمل 300 مليون شخص سمة المرض. 4، 9 والجدير بالذكر أنّ معدّل إنتشار داء فقر الدّم المنجليّ في منطقة الخليج من بين الأعلى على مستوى الشعوب ذات الأصول الشرق أوسطيّة، مع الإشارة إلى أنّ السعودية وعُمان والبحرين ، على التوالي، هي البلدان التي تُسجّل فيها المعدّلات الأعلى.17
  • تُعتبر نوبات الألم المرتبطة بفقر الدّم المنجليّ أو نوبات الإنسداد الوعائي (VOCs) السمة السريرية المميّزة لهذا المرض، وهي ناتجه جزئيًا من تفاعلات الخلايا المتعددة و التي تشكّل تجمّعات، من شأنها الحدّ من أو إعاقة تدفّق الدّم إلى الأعضاء.2 يُمكن لنوبات الألم المرتبطة بفقر الدّم المنجليّ أن تكون متكرّرة ومفاجئة، كما أنّها ترتبط بزيادة خطر الإصابة بمضاعفات من شأنها أنّ تهدّد الحياة.13، 14
  • لذا فإنّ جهود الإبتكار العلمي في ما يتعلّق بهذا المرض تتركّز حول التقليل من حدوث نوبات الإنسداد الوعائي، الذي يُعدّ من المقاييس الرئيسية لنجاح الإبتكار العلمي.
  • تُساهم مشاركة القصص الملهمة لمرضى مصابين بداء فقر الدّم المنجليّ من حول العالم في إضفاء طابع إيجابي على وضع المرضى، كما تؤكّد من جديد تغلّب هؤلاء المرضى على عقبات كثيرة ليكونوا منتجين في المجتمع.
  • تمّ تحديد يوم 19 يونيو ليكون اليوم العالمي لمرضى فقر الدّم المنجليّ، وفي عام 2020، سيجري إحياء هذا اليوم في إطار حملة NOTALONEINSICKLECELL (com)، أي لست وحدك في معاناتك من فقر الدّم المنجليّ، كما أُطلق موقع rethinksicklecelldisease.com.

دبي، الإمارات العربية المتحدة –  من المعروف أن داء فقر الدم المنجليّ من أكثر إضطرابات الدم الوراثية شيوعًا وإيلامًا في العالم1. ولهذا المرض تأثير موهنٌ على الذين يعانون منه، فضلًا عن عائلاتهم والمجتمعات التي يعيشون وسطها. ومن شأن التوعية حول هذا المرض أن تساعد المصابين به من خلال تزويدهم بالمعارف المتعلّقة بكيفية التعامل مع المرض، ما يجعلهم جزءًا من جماعة عالميّة ومنظومة مساندة كبيرة. في هذا السياق، يُخصّص مرضى فقر الدّم المنجليّ، وأحبأؤهم، والطاقم الطبّي، والجمعيّات المعنيّة بالمرضى يوم 19 يونيو من كلّ عام لتسليط الضوء على هذا المرض، ونشر المعارف المتعلّقة به، وتمكين المصابين به. هذا العام، سيتمّ إحياء اليوم تحت شعار Know More, Do More Together “اعرف المزيد. افعل المزيد. معًا.” و NotAloneInSickleCell”لست وحدك”، لتسليط الضوء على أهميّة المعارف والمعلومات في تعلّم كيفيّة التعايش مع المرض والتعامل معه، فضلًا عن مشاركة قصص ملهمة عن كيفيّة تغلّب مرضى من حول العالم على التحدّيات وتحفيزهم لأنفسهم في الأوقات العصيبة. من خلال المنصة الإلكترونية www.notaloneinsicklecell.com، يُمكن للمستخدمين الإطّلاع على هذه القصص التحفيزيّة من مختلف أنحاء العالم.نوفارتس تسلّط الضوء على داء فقر الدّم المنجلي

Advertisements

داء فقر الدّم المنجليّ عبارة عن إضطراب دموي وراثي مزمن، معقّد وموهن، لا يقتصر على كريات الدّم الحمراء المنجليّة الشكل. يرتبط هذا الداء بإلتهاب مزمن يؤدّي إلى إرتفاع مستويات بروتينات إلتصاق الخلايا، بما في ذلك بروتين ب-سلكتين P-selectin، التي تجعل الأوعية الدموية وبعض خلايا الدم، على حدّ سواء، أكثر لزوجة وعرضة للتفاعلات المتعددة الخلايا، أو التجمّعات، في مجرى الدّم3، 4، 5. قد تؤدّي هذه البيئة إلى نوبات ألم حادّة تُعرف بإسم نوبات الألم المرتبطة بفقر الدّم المنجليّ، أو نوبات الإنسداد الوعائي، بالإضافة إلى مضاعفات تهدّد الحياة.2 و الجدير بالذكر أنّ نوبات الإنسداد الوعائي هي السبب الرئيسي الذي يدفع المرضى المصابين بداء فقر الدّم المنجلي إلى إلتماس الرعاية الطبية في المستشفيات، 13، 14 ما ينجم عنه حوالى 200 ألف زيارة إلى قسم الطوارئ كلّ عام في الولايات المتحدة.

وعلى حدّ وصف الدكتورة ثريّا الحوسنية، رئيسة الجمعية العمانية لأمراض الدّم الوراثية، فإنّ: “الألم الناجم عن نوبات فقر الدّم المنجليّ يفوق الوصف. الأمر أشبه بوقع مطرقة تضرب عظامك بأقصى قوّة وبوتيرة متزايدة ومتسارعة. إنّه ألمٌ فظيع. بالنسبة إلى السيّدات، لا يوازي هذا الألم سوى 20% من آلام المخاض”

المسح التقييمي العالمي لداء فقر الدّم المنجلي (SWAY)، وهي دراسة إستقصائية عالميّة أجريت في بلدان عدة وشاملة لعدة قطاعات، ضمّت مرضى يعانون فقر الدّم المنجليّ وأخصائيي الرعاية الصحية المعالجين لهم16 ، من بلدان مختلفة منها الهند، سلطنة عمان، البحرين، لبنان والمملكة العربية السعودية، بتقييم عبء المرض ومدى تأثيره، بما في ذلك الأعراض الجسدية، الآثار النفسيّة، الأعباء الإقتصادية، وتصوّرات الأطباء والمرضى، فضلًا عن تأثيره على كلًا من المريض وأنظمة الرعاية الصحية.

في هذا السياق، أشارت الدكتورة ثريّا إلى أنّها عادة ما تعالج نوبات الإنسداد الوعائي التي تصيبها في المنزل لأنّها لا ترغب في الذهاب إلى المستشفى وتُفضّل الإستمتاع بحياتها خارج جدران المستشفى. الأساس هو التحسّن والتركيز على تطوير النفس وليس نوبات الألم. “أقوم بمعالجة نوبات الألم في المنزل بواسطة مسكّنات الألم وعن طريق الإسترخاء والتدليك وشرب الكثير من السوائل، إلّا في الحالات التي أشعر فيها بإستحالة المعالجة في المنزل، فأتوجّه عندئذ إلى المستشفى”.

كما تؤثّر الأعراض التالية لنوبات الإنسداد الوعائي على قدرة المريض على العودة إلى حالته الطبيعية. وتشير الدراسة الإستقصائية SWAY إلى بعض أكثر الأعراض شيوعًا في الرسم أدناه.

بمناسبة اليوم العالمي لداء فقر الدّم المنجليّ، في 19 يونيو 2020، ستنفّذ شركة نوفارتس لعلاج الأورام في منطقة الخليج، بالتعاون مع الجمعيّات المعنيّة بالمرضى والهيئات الطبية، مجموعة من الأنشطة كالمقابلات مع الأطبّاء والأخصائيين، فضلًا عن محادثات المائدة المستديرة لوسائل الإعلام في كلاّ من الإمارات العربية المتحدة، سلطنة عمان، البحرين والكويت. يُذكر بأنّ هذه المبادرات ستتكرّر مرارًا حتّى نهاية العام، على أمل الحفاظ على الزّخم في السباق إلى نشر المعلومات والتوعية بشأن هذا الإضطراب، وحثّ المرضى على إلتماس العناية الطبية والدّعم النفسي المتاح لهم. وجاء في بيان صادر عن المتحدّث بإسم نوفارتس، الدكتور وائل عمران، المدير العام لشعبة نوفارتس لعلم الأورام في منطقة الخليج: “في إطار سعينا لإيجاد أدوية جديدة، نُصنف بإستمرار بين أفضل الشركات في العالم التي تستثمر في مجال الأبحاث والتطوير . تهدف شراكتنا مع السلطات الصحية في دول الخليج إلى تحسين تشخيص وعلاج الأشخاص المصابين بفقر الدم المنجلي من خلال نهج متكامل يشمل العلاج والتعامل مع المرض، والتدريب والتعليم، ورفع مستوى البحوث الأساسية والسريرية، وتعزيز القدرات العلمية”.

يصيب داء فقر الدّم المنجليّ الملايين حول العالم، مع تفاوت الحدّة السريرية لأعراضه بإختلاف الحالات الفردية2؛ وقد عانى هؤلاء المرضى طويلًا بصمت من نوبات ألم تفوق التصوّر. لكن بفضل الأبحاث، يتمّ التوصّل إلى علاجات جديدة من شأنها مساعدة آلاف الأشخاص المصابين بفقر الدّم المنجليّ عبر تقليل تواتر نوبات الألم التي يعانون منها والمخاطر المحتملة على حياتهم. يشكّل هذا بصيص أملٍ جديد بالنسبة إلى مجموعة المصابين بداء فقر الدّم المنجلي، في مستقبل أكثر إشراقًا تتخلّله أيام أقلّ من نوبات الإنسداد الوعائي.

جدير بالذكر أنّ المرضى المصابين بفقر الدّم المنجليّ يحظون بفترة حياة أقصر، ولا يعيشون سوى إلى عقدهم الخامس7. لذا فإنّ التشخيص المبكر، والتثقيف المستمر للمرضى وتوعيتهم، والرعاية الطبية البسيطة، بما في ذلك إمكانيّة الإستفادة من عمليّات نقل الدّم وتلقّي العلاج في المستشفى، من شأنها تحسين متوسّط العمر المتوقّع للمرضى إلى حدّ بعيد4. إلّا أنّ هذه التدابير غير متاحة في مناطق كثيرة حول العالم، ولا تزال أساليب التعامل مع المرض غير كافية4. وبالتالي فإنّ متوسّط العمر المتوقّع يبقى أقلّ بحوالى 20 إلى 30 سنة، حتّى في البيئات المرتفعة الدخل. ويختم وائل عمران بالقول: “تعمل نوفارتس، بصفتها شركة أدوية عالمية رائدة، على إرساء تصوّر جديد للطبّ من أجل تحسين حياة الناس وإطالة عمرها، على نحو يشمل إتّخاذ خطوات للمساهمة في تلبية إحتياجات المرضى المصابين بداء فقر الدّم المنجليّ. ونحن نعتمد على الإبداع العلمي والتقنيّات الرقمية لإبتكار علاجات رائدة في الأمراض التي تشتدّ الحاجة الطبية فيها ، كداء فقر الدّم المنجليّ على سبيل المثال”.

بيان إخلاء المسؤولية

Advertisements

يتضمّن هذا البيان الصحفي عبارات تطلعية بالمعنى المقصود في قانون إصلاح التقاضي بشأن الأوراق المالية الخاصة، في الولايات المتحدة، لعام 1995. بصورة عامّة، يُمكن تحديد هذه العبارات التطلعية من خلال مجموعة من الكلمات، نذكر منها: “مُحتمل”، “يمكن”، “سوف”، “يخطط”، “يتوقع”، “يقدّر”، “يتطلّع”، “يعتبر”، “ملتزم”، “تجريبي”، “قيد الإعداد”، “يطلق”، أو عبارات مشابهة، أو من خلال مناقشات صريحة أو ضمنية عن تراخيص تسويق محتملة، أو استخدامات علاجية جديدة، أو إعداد ملصقات للمنتجات التجريبية أو المعتمدة المشار إليها في هذا البيان الصحفي، أو في ما يتعلّق بالإيرادات المستقبلية المحتملة لهذه المنتجات. ينبغي عدم الإعتماد على هذه البيانات على نحو مفرط، مع الإشارة إلى أنّها تعكس تقديراتنا وتوقعاتنا الحالية في ما يتعلق بالأحداث المستقبلية، وهي عرضة لمخاطر  وشكوك كبيرة، معروفة وغير معروفة. وفي حالة تحقّق واحدة أو أكثر من هذه المخاطر أو الشكوك، أو في حالة ثبوت عدم صحّة الإفتراضات الأساسيّة، قد تختلف النتائج الفعلية عمّا جاء في العبارات التطلعية المذكورة. وليس ثمّة ضمان على أن المنتجات التجريبية أو المعتمدة المشار إليها في هذا البيان الصحفي ستُطرح أو تتمّ الموافقة على تسويقها، أو تُعتمد لأيّ استخدامات علاجية أخرى أو يجري تعديل ملصقاتها في أي سوق، أو في أيّ وقت معين. وليس ثمّة ضمان على أنّ هذه المنتجات ستحقّق نجاحًا تجاريًا في المستقبل. على وجه الخصوص، قد تتأثر توقعاتنا في ما يتعلّق بهذه المنتجات، على سبيل الذكر لا الحصر، بأوجه عدم اليقين الكامنة في مجال الأبحاث والتطوير، بما في ذلك نتائج التجارب السريرية أو التحليلات الإضافية للبيانات السريريّة المتوفّرة؛ بالإجراءات التنظيمية أو التأخير أو الأنظمة الحكومية بصورة عامة؛ بالإتجاهات العالمية للحد من تكاليف الرعاية الصحية، بما في ذلك الضغوط الحكومية، وضغوط الممولين والعامة في ما يتعلّق بالتسعير والسّداد، والمطالبات بزيادة شفافية التسعير؛ بقدرتنا على الحصول على حماية الملكية الفكرية أو الحفاظ عليها؛ بتفضيلات الأطباء والمرضى المتعلّقة بوصف الأدوية؛ بالظروف السياسية والإقتصادية العامة؛ بمشاكل السلامة والجودة والتصنيع؛ بالإنتهاكات المحتملة أو الفعلية لأمن البيانات وخصوصية البيانات؛ بالأعطال في نظم تكنولوجيا المعلومات لدينا، وبغيرها من المخاطر والعوامل الأخرى المُشار إليها في النموذج FORM 20-F الحالي المقدّم من قبل شركة نوفارتس Novartis AG إلى هيئة الأوراق المالية والبورصات الأمريكية. توفر نوفارتس المعلومات الواردة في هذا البيان الصحفي بتاريخ نشره، ولا تتعهّد بأي التزام لجهة تحديث أي عبارات تطلعية واردة في هذا البيان الصحفي نتيجة لمعلومات جديدة أو أحداث مستقبلية أو غير ذلك.

لمحة عن نوفارتس

تعمل نوفارتس على إرساء تصوّر جديد للطبّ من أجل تحسين حياة الناس وإطالة عمرها. بصفتنا شركة أدوية عالمية رائدة، نعتمد على الإبداع العلمي والتقنيّات الرقمية لإبتكار علاجات رائدة في الأمراض التي تشتدّ الحاجة الطبية فيها. وفي إطار سعينا لإيجاد أدوية جديدة، نُصنف بإستمرار بين أفضل الشركات في العالم التي تستثمر في مجال الأبحاث والتطوير. تصل منتجات نوفارتس إلى أكثر من 750 مليون شخص حول العالم، ونحن نبحث عن أساليب مبتكرة لتوسيع نطاق الإستفادة من أحدث علاجاتنا. ويعمل في نوفارتس حول العالم قرابة 109 ألف شخص من 140 جنسيّة. لمزيد من المعلومات، يرجى زيارة موقعنا الإلكتروني www.novartis.com.

 271 total views,  2 views today

Advertisements